Anıl Özmutlu

Anıl Özmutlu

5 Ocak 2021 00:14:00

KAMPANYA

Son günlerde çok yeni bir kampanya başladı sosyal medyada.

Ve giderek çığ gibi büyüdü.

Sanatçılar, siyasiler, vatandaşlar…

Çok büyük destek verildi.

#ikramiyesmalıcocuklaraverilsin

*

Neydi bu kampanyada amaçlanan?

Satılmamış olan biletlere isabet eden yılbaşı büyük ikramiyesinin varlık fonuna devredilmesi yerine

SMA hastaları için harcanmasını sağlamak.

*

Buna karşın Sağlık Bakanı Fahrettin Koca da bir açıklama yaptı.

“Gereken tüm ilaçlar SMA Bilim Kurulu tarafından ihtiyacı olan hastalara temin ediliyor” diye.

Hatta “Bu kirli kampanyalara alet olmayın “ diye de uyarıda bulunmuşlar.

*

Peki bu işin doğrusu ne?

SMA ne demek?

Tedavisi nasıl oluyor?

Bu kadar bağış nereye gidiyor?

*

SMA

(S)pinal (M)uskuler (A) trofi.

Doğuştan gelen bir hastalık.

Yani genetik geçişi var.

SMN – 1 ve SMN – 2 proteininin yapımında problem oluyor.

Bu nedenle de omurilikte bulunan hareket (motor) sinir hücrelerinin kaybı ile seyrediyor.

Kas zayıflığına ve kas kaybına neden oluyor.

*

Sıklığı düşük.

Yaklaşık 6 binde 1 insanda görülüyor.

2016 yılına kadar tedavisinin olmadığı düşünülüyordu.

O yıl “nusinersen” etken madde ihtiva eden ilaç piyasaya sürüldü.

Bu ilaç ile SMN proteinlerinin artırılması ve böylece motor sinirlerin ölümlerinin geciktirilmesi amaçlanıyor.

Şu anda ülkemizde uygulanan tek tedavi yöntemi.

Belirli aralıklarla düzenli olarak uygulanması gerekiyor.

SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.

*

Peki neden bu kampanyalar düzenleniyor?

Neden sürekli sosyal medyada para toplayıp SMA’lı çocuğunu tedavi ettirmeye çalışan aileleri görüyoruz?

*

Çünkü bu hastalığın iki farklı tedavisi daha var ve bunlar ülkemizde bulunmuyor.

Birincisi gen tedavisi.

Zolgensma adlı ilaç ile uygulanan gen tedavisi.

İkincisi ise Risdiplam etken maddeli ilaç.

*

Avantajına bakacak olursak;

Nusinersen tedavisi uzun süren sürekli bir tedavi.

Buna karşın Zolgensma tedavisi tek seferde genetik olarak problemi çözebiliyor.

*

Asıl sıkıntı burada başlıyor zaten.

Zolgensma ilacı çok maliyetli.

Yaklaşık 2 milyon doları buluyor.

Aileler çocuklarının sürekli olarak uzun süreli tedavi olması yerine, imkan sağlayabilirse, bir seferde

bu hastalıktan kurtulmalarını istiyor.

Haklı olarak bu miktarı toplayabilmek için de kampanyalar düzenliyorlar.

*

Bu uğurda çok emek sarfeden ve belirgin yol katetmiş olan SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği

Başkanı ve SMA hastası Çağan MERİÇ’in annesi Ece Soyer DEMİR’in açıklamaları çok değerli.

“Bugün benim oğlum hayattaysa iki sebebi var: birincisi ilaç tedavisi, ikincisi iyi bakım”

*

Ve devam ediyor:

“ Dernek olarak amacımız bütün ilaçların geri ödeme kapsamına girmesi. Doktorlar hastaları için

farklı tedaviler önerebilir. Biz dernek olarak ilaçlar arasında tercih yapmıyoruz. Bu hekimlerin

takdirindedir.”

Diye beklentilerini sıralıyor.

*

“Dünyadaki en zor şey nedir?” diye sorsalar.

Ben “ÇARESİZLİK” derim.

Hele de çözümü olan bir şeyin çözümüne ulaşamıyor olmak çok daha ağır.

*

Dünyadaki en değerli varlıklarımız evlatlarımızın böyle bir hastalıkla mücadele ederken, ve hastalığın

tedavisinin var olduğunu bilmemize rağmen, ona ulaşamıyor olmak gerçekten kahrediyor insanı.

O zaman anlayabiliriz bu sessiz çığlıklarını o insanların.

*

Aslına bakarsanız hem aileler, hem de Sağlık Bakanlığı kendi açısından haklı durumda.

Ama olan yitip gittiğimiz canlara oluyor.

Bu canları kaybetmemek için Devlet Baba’nın gerekli düzenlemeleri yapıp yavrularımıza o tedavileri

sağlayacağını umuyorum.

            Bakan Koca’nın “Devletimiz işe yaradığı ispat edilen her tedaviyi ücretsiz olarak evlatlarımız için

kullanmaya devam edecektir “ açıklaması bu müjdeli haberin en kısa zamanda geleceğini gösteriyordur

inşallah.

Hadi hayırlısı bakalım.

********************************************************************************

Aklınızda bulunsun:  Çaresizlik nedir bilir misin? Kalbin kanatlanıp gittiği yere bedenin gidememesidir.  ŞEMS

 

Yorum yap

Yazarın Diğer Yazıları